Den vzácných onemocnění se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den (letos v pátek 28. února). Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Tento den připomíná osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí, i těch kteří o ně pečují.
Na světě žije téměř 300 milionů lidí s některým z 6 tisíc vzácných onemocnění. V Evropě je to kolem 30 milionů, v ČR půl milionu. Přitom 72% vzácných onemocnění má genetický původ a průměrná doba stanovení jejich diagnózy je v Evropě dlouhých 5 let.
Aby nikdo nezůstal stranou
Vzácná onemocnění mají výrazný dopad na všechny oblasti života pacientů a jejich rodin, nejen na jejich zdraví: tedy na vzdělávání, zaměstnání, vztahy, plány do budoucna nebo zapojení do společnosti. Lidé, kteří se vzácnými onemocněními žijí, těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, často chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby, nemoc je od běžného života a společnosti izoluje.
Podpořte Den vzácných onemocnění a pomozte nám usilovat o to, aby se zdravotní služby, sociální služby i další oblasti života společnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními, aby těch, kterým se v těžké situaci nedostane potřebné podpory, bylo stále méně. Děkujeme všem, kteří nám na této cestě pomáhají.
Podporu vzácným pacientům můžete na Den vzácných onemocnění vyjádřit mnoha způsoby, buď jako jednotlivec, nebo jako instituce. Můžete se připojit k symbolickým kampaním, navštívit některou z odborných akcí, sdílet informace o vzácných onemocněních mezi svými kontakty. Nejaktuálnější informace o akcích ke Dni vzácných onemocnění v ČR a způsobech, jak se zapojit, najdete na webových stránkách ČAVO.